Santiago Duarte enfrenta una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente y fue aceptado en un ensayo clínico en el extranjero. Su familia debe reunir los fondos antes del 22 de diciembre, cuando cumplirá 6 años.
Una familia de Pucón inició la campaña solidaria “Todos por Santi” para reunir $100 millones y financiar el traslado y tratamiento de Santiago Duarte Farías, un niño de 5 años que enfrenta una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva conocida como Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM).
Santiago fue aceptado en un ensayo clínico en el extranjero que podría ofrecer una alternativa para frenar el avance de su enfermedad. Sin embargo, el protocolo establece un límite de edad: el tratamiento debe comenzar antes de que cumpla 6 años, el próximo 22 de diciembre.
Por esta razón, la familia cuenta con solo cuatro meses para reunir los $60 millones que aún faltan. Hasta ahora, la campaña ha logrado recaudar aproximadamente $40 millones, equivalentes al 40% de la meta total.
Una carrera contra el tiempo
La Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente es una enfermedad poco frecuente que afecta la sustancia blanca del cerebro y puede provocar un deterioro neurológico progresivo. En el caso de Santiago, la posibilidad de participar en este ensayo clínico representa una oportunidad que su familia busca aprovechar antes de que cierre el plazo establecido por el protocolo.
“No solo estamos pidiendo dinero, estamos pidiendo tiempo de vida para nuestro hijo. El ensayo clínico en el extranjero es su única y gran oportunidad, pero las puertas se cerrarán definitivamente cuando cumpla los 6 años. Necesitamos un milagro, estamos contra el tiempo”, explica Marla Farías, madre de Santiago.
La familia asegura que el ensayo representa una esperanza concreta frente al avance de la enfermedad. “Este ensayo clínico no solo detiene la enfermedad, sino que además los niños que están en el tratamiento han tenido mejoras increíbles”, agrega la madre.
La campaña necesita sumar nuevos aportes
Con $40 millones recaudados de los $100 millones necesarios, la familia busca ahora ampliar la campaña y convocar a personas, empresas e instituciones que puedan colaborar con esta causa.
El objetivo es reunir los recursos durante los próximos meses para que Santiago pueda acceder al ensayo clínico antes del 22 de diciembre, fecha en que cumplirá 6 años y quedaría fuera del proceso de acuerdo con sus actuales condiciones de admisión.
Cómo colaborar con “Todos por Santi”
Quienes quieran aportar a la campaña pueden realizar sus donaciones a través de las siguientes cuentas:
Banco Estado
Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Tipo de cuenta: Cuenta Vista / Cuenta RUT
N.º de cuenta: 17716057
Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
Tenpo
Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Tipo de cuenta: Cuenta Vista
N.º de cuenta: 111117716057
Correo de confirmación: marlafariasleiva@gmail.com
También es posible conocer la campaña y acceder a enlaces para realizar donaciones en Chile y desde el extranjero a través de la cuenta de Instagram @santiunguerrerovaliente.
La familia espera que la campaña “Todos por Santi” permita completar la meta de $100 millones y aprovechar la oportunidad que el ensayo clínico ofrece antes de que se cierre la ventana de acceso.
