Pacientes llaman a visibilizar la esclerosis múltiple y así mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento oportuno en Chile.
La esclerosis múltiple afecta a cerca de 5.000 personas en Chile, pero continúa siendo una enfermedad poco conocida y, muchas veces, de diagnóstico tardío. Sus síntomas suelen ser invisibles para quienes rodean a los pacientes, lo que dificulta su comprensión y retrasa el acceso a tratamiento. Con el objetivo de generar mayor conciencia sobre esta realidad, Merck impulsó la iniciativa artística “Pulso Firme: el trazo de quien no se detiene”, una exposición desarrollada junto a la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile (CorpEM) que pone en el centro las experiencias de quienes conviven con esta condición.
La muestra, realizada en la Corporación Cultural de Ñuñoa, reunió cerca de 20 obras creadas por pacientes de distintas regiones del país, quienes utilizaron la pintura y otras expresiones artísticas para compartir cómo ha sido enfrentar el diagnóstico, adaptarse a la enfermedad y continuar desarrollando sus proyectos de vida.
De acuerdo con la Corporación de Esclerosis Múltiple de Chile (CorpEM), alrededor de 5.000 personas viven con esta enfermedad en el país, mientras que a nivel mundial la cifra supera los 2,9 millones, según el Atlas of MS 2023 de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
Los síntomas invisibles siguen siendo un gran desafío
Aunque muchas personas con esclerosis múltiple estudian, trabajan y llevan una vida activa, eso no significa que la enfermedad no esté presente. Uno de los principales desafíos es que gran parte de sus manifestaciones no son visibles para el entorno.
“Muchas veces las personas nos ven bien físicamente, pero eso no significa que no tengamos síntomas”, explica Alicia Harris, presidenta de CorpEM y artista visual.
La dirigente señala que la fatiga extrema es una de las manifestaciones más frecuentes, además de debilidad muscular, dolor, vértigo, alteraciones visuales y trastornos sensitivos, síntomas que pueden afectar significativamente la calidad de vida.
“Es importante que la sociedad entienda que existen síntomas que muchas veces no son visibles”, afirma.
Desde la organización destacan que los avances terapéuticos han permitido que muchas personas desarrollen una vida relativamente normal, por lo que resulta fundamental actualizar la mirada sobre esta enfermedad.
“Hoy muchas personas con esclerosis múltiple llevamos una vida relativamente normal gracias a los avances en tratamientos”, agrega Harris.
Diagnóstico temprano y acceso en regiones
Otro de los desafíos pendientes es acceder a un diagnóstico oportuno y a atención especializada, especialmente para quienes viven fuera de la Región Metropolitana.
Desde CorpEM advierten que muchos pacientes consultan durante meses o incluso años antes de obtener un diagnóstico definitivo, retrasando el inicio del tratamiento.
“Muchas personas deben viajar a Santiago para confirmar un diagnóstico o acceder a tratamiento, especialmente quienes viven en zonas más alejadas del país. Aún falta desarrollar una mayor capacidad diagnóstica y de tratamiento en regiones”, sostiene Harris.
La organización enfatiza que informar a la población, reconocer los primeros síntomas y reducir el desconocimiento sobre la enfermedad son claves para mejorar la calidad de vida de quienes la enfrentan.
“Detrás de cada diagnóstico hay personas con proyectos, intereses y distintas formas de enfrentar los desafíos que impone esta condición. Por eso es tan importante seguir generando espacios de información y visibilización”, concluye la presidenta de CorpEM.
Acerca de Merck
Merck es una compañía global líder en ciencia y tecnología, con presencia en los sectores de ciencias de la vida, salud y electrónica. La empresa está presente en Chile desde 1939 y desarrolla iniciativas orientadas a impulsar la investigación científica, la innovación y la educación en salud, promoviendo una mejor calidad de vida para las personas.
