Desde creer que hay que introducir algo en la boca de una persona durante una crisis hasta pensar que quienes tienen epilepsia no pueden hacer deporte o tener hijos, existen creencias que continúan generando confusión y que incluso pueden llevar a actuar de manera incorrecta frente a una crisis.
Pese a los avances en diagnóstico y tratamiento, todavía existen numerosas creencias erróneas en torno a la epilepsia. Algunas están relacionadas con sus causas y otras con las actividades que pueden realizar las personas con esta condición, pero también persisten mitos sobre cómo actuar frente a una crisis.
Derribarlos es especialmente importante cuando se trata de niños y adolescentes, ya que contar con información adecuada favorece una detección y tratamiento oportunos y puede evitar que el diagnóstico se traduzca en restricciones o sobreprotección innecesarias. “La información correcta no solo ayuda a aclarar mitos y prejuicios sobre la epilepsia y sus manifestaciones, sino a evitar cometer los errores más comunes durante un episodio”, señala la Dra. Loreto Ríos Pohl, neuróloga infantil y directora médica de la Clínica Integral de Epilepsia y Neurodesarrollo (CIEN).
La especialista desglosa los siete mitos que todavía persisten:
1.- “Durante una convulsión hay que introducir algo en la boca para evitar que se trague la lengua”: Esta práctica es una de las más comunes y no solo no ayuda al paciente, sino que expone a la otra persona a una mordedura profunda debido a la falta de control por parte del afectado. Según la Dra. Ríos, “no se debe intentar abrir la boca a la fuerza ni introducir objetos, pañuelos u otros elementos entre los dientes. Además de ser innecesario, hacerlo puede provocar lesiones tanto a la persona que está teniendo la crisis como a quien intenta ayudarla”.
2.- “Los niños con epilepsia tienen déficit intelectual y no pueden seguir una escolaridad normal”: La epilepsia no implica necesariamente un déficit intelectual ni impide asistir a un establecimiento educacional regular. Estudios muestran que el 80% de los niños con epilepsia pueden llevar una vida totalmente normal si es que siguen un tratamiento adecuado y solo el 1% debe acudir a alguna escuela especial.
3.- “Un golpe en la cabeza puede provocar epilepsia”: No cualquier golpe puede producirla. Esto puede ocurrir en casos de traumatismos encéfalo craneanos (TEC) complejos, que hayan requerido hospitalización prolongada o intervenciones.
4.- “Las personas con epilepsia no pueden ver televisión ni usar pantallas porque pueden tener una crisis”: Solo entre el 5% y 6% de las epilepsias son fotosensibles. En esos casos se pueden adoptar medidas específicas, como mantener al menos un metro de distancia de la televisión o pantalla, en diagonal y con luz posterior; utilizar los dispositivos en ambientes iluminados; y, frente a luces estroboscópicas usar lentes con filtro. Las restricciones deben ser indicadas según cada caso.
5.- “Las personas con epilepsia no pueden tener hijos”: Hombres y mujeres con epilepsia pueden tener hijos. En el caso de las mujeres, es importante planificar el embarazo junto con su neurólogo, ya que algunos medicamentos antiepilépticos pueden producir alteraciones en el desarrollo embrionario. Si el embarazo no fue planificado, el tratamiento farmacológico no debe suspenderse sin indicación médica.
6.- “Las personas con epilepsia no pueden realizar actividad física: Por el contrario, la especialista señala que, pueden y deben realizar actividad física, salvo que exista una indicación médica específica que la restrinja y exceptuando actividades como bucear o esquiar. El ejercicio puede favorecer la autoestima y contribuir a una mejor calidad de vida.
7.- “Si durante una crisis la persona deja de respirar momentáneamente o se pone azul, significa que está en riesgo inminente de morir”: Durante algunas crisis convulsivas puede ocurrir que la persona presente una apnea transitoria -interrupción de la respiración-, o cianosis -coloración azulada de la piel-. Estas manifestaciones son parte de la propia crisis y no significan por sí solas que esté sufriendo un paro cardiorrespiratorio o que exista un riesgo inminente de muerte.
Para la fundadora de la Clínica Integral de Epilepsia y Neurodesarrollo (CIEN), derribar estos mitos es vital para disminuir el estigma en torno a la epilepsia y evitar que el diagnóstico termine imponiendo restricciones sin justificación médica. “Un niño con epilepsia debe poder participar de su vida familiar, escolar y social de acuerdo a sus capacidades y necesidades. La sobreprotección también puede generar frustración y ansiedad, por eso es importante que las familias cuenten con información adecuada y sepan cuándo realmente existe una restricción y cuándo no”, afirma la especialista.
