Niño de 8 meses de Curicó necesita el remedio más caro del mundo

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Niño de 8 meses de Curicó necesita el remedio más caro del mundo

Los padres se enteraron del diagnóstico el pasado 26 de octubre del año 2022, por lo que 5 días después comenzaron una campaña para reunir los fondos.

Las familias convocaron a una marcha pacífica en Plaza Baquedano, para el próximo sábado 29 de abril a las 12 horas. 

Ignacio Muñoz es un pequeño de 8 meses que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), para combatir esta enfermedad necesita Zolgensma, el cual es un medicamento del laboratorio Novartis, con un costo de 2.1 millones de dólares (aproximadamente 1.900 millones de pesos).

Es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar, en este caso Nachito presenta AME tipo 1, el nivel más severo.  

Los padres se enteraron del diagnóstico el pasado 26 de octubre del año 2022, por lo que 5 días después comenzaron una campaña para reunir los fondos. La medicina puede ser administrada al niño hasta los dos años de edad, siendo ideal entre los 6 a 8 meses de edad, por lo que la salud de “Nachito” depende de este remedio.

A la fecha, se han reunido $401 millones. La campaña ha desarrollado una serie de rifas, bingos, eventos deportivos y recreativos, colectas, subastas y apoyo de emprendedores, llegando así a la cifra señalada, la cual está muy lejana de la meta.

Para cooperar con la cruzada se han habilitado cuentas bancarias, y Transbank a través del sitio web, además de la cuenta PayPal, para quienes quieran aportar desde el extranjero.

Para buscar un mayor apoyo de la ciudadanía, las familias solicitaron a la autoridad regional autorización para realizar una marcha a efectuarse el próximo sábado 29 de abril, a las 12 horas, desde Plaza Baquedano hasta un costado de la Plaza de la Constitución. 

 

 

Para revisar más información, más abajo están los links relacionados:

Instagram: https://www.instagram.com/juntosxnachito/?igshid=ZmRlMzRkMDU%3D

Tik Tok: https://www.tiktok.com/@juntosxnachito?_t=8XNhZYPhIpi&_r=1

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Sitio Web: https://juntosxnachito.cl/

 

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