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Actualmente en Chile, existen tres bebés que necesitan el medicamento más caro del mundo y reconocido conductor de Canal 13, Francisco Saavedra, se sumó a la campaña a través de redes sociales.
Ignacio, Sofía y Emiliano estos pequeños fueron diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), para combatir esta enfermedad necesitan el medicamento Zolgensma, el cual es del laboratorio Novartis, con un costo de 2,1 millones de dólares (aproximadamente 1.900 millones de pesos), y donde el Estado Chileno no tiene cobertura.
Cabe precisar que es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar, en este caso Nachito presenta AME tipo 1, el nivel más severo.
A la fecha, las familias de los bebés han desarrollado una serie de rifas, bingos, eventos deportivos y recreativos, colectas, subastas, apoyo de emprendedores, marchas al Palacio de La Moneda y al Ministerio de Salud.
Para cooperar con la cruzada, el reconocido conductor de programas de turismo social de Canal 13, Francisco Saavedra, publicó esta semana en su Instagram @franciscosaavedr un video con los padres de Nachito sobre la campaña y se sumó a la iniciativa, para conseguir el medicamento más caro del mundo.
“No solo Ignacio necesita el medicamento más caro del mundo (Zolgensma) también Sofía y Emiliano. Estos 3 bebés con AME (Atrofia Muscular Espinal tipo 1) llevan una larga lucha, sus familias llevan meses en campaña y aún necesitan mucho dinero para conseguir el medicamento que promete salvar la vida de sus hijos. Ya se les negó ayuda por parte del Estado, ahora solo dependen de la solidaridad de la gente. 1.900 millones de pesos necesita cada uno para administrarse el medicamento antes de los 2 años…están contra el tiempo. Si creamos una campaña, uds se sumarían a esta iniciativa? Somos la esperanza de estas 3 familias ❤️ @juntosxnachito @todos.por.emiliano @luchemosporsofia”, precisó.
